Temmuz ayında Jennifer O’Brien, yetişkin çocukların korktuğu çağrısını aldı. New Mexico kırsalında yalnız yaşamakta ısrar eden 84 yaşındaki babası kalçasını kırmıştı. Düştükten sonra onu yerde yatarken bulan komşusu, ambulans çağırmıştı.
Bayan O’Brien, Little Rock, Ark.’da bir sağlık çalışanı ve danışmandır ve bir palyatif bakım doktorunun dul eşidir; Önünde ne olduğu hakkında aile üyelerinin genellikle bildiğinden daha fazlasını biliyordu.
Emekli bir girişimci olan James O’Brien, onlarca yıl sigara içtikten sonra kalp yetmezliği ve ilerlemiş akciğer hastalığı nedeniyle sağlıksızdı. Omurga yaralanması nedeniyle bir yürüteç ihtiyacı vardı. O kadar nefes darlığı çekiyordu ki, yemek zamanlarındaki kısa molalar dışında sıkı oturan bir yüz maskesi gerektiren bir ventilatör olan biPAP’a güveniyordu.
Bayan O’Brien, hastanın hayata döndürmemesi ve entübe etmemesi için sürekli talimat aldığını söyledi. “Kalbi dursa, zamanının geldiğini anlayacağına” olan kesin inancından bahsetmişlerdi.
Bir hastanede palyatif bakım görevlisi babasıyla seçeneklerini tartışırken telefonda dinleyen Bayan O’Brien, her zaman açık sözlü bir adama açıkça şunu tercüme etti: “Baba, kalbin ve ciğerlerin hazır.”
Ertesi gün kalçasını onarmak için ameliyatı reddetti. Dehşete kapılmış bir anestezist ve bir ortopedist, görünüşe göre babasını ameliyatı kabul etmeye ikna edeceğini umarak kızını aradı. Denemedi.
Bir röportajda “Ölüyordu” dedi. “Ya rahat bir şekilde ölecekti ya da büyük bir cerrahi kesi ile rahatsız bir şekilde ölecekti. Ya da daha karmaşık bir şeyden ölebilirsiniz – potansiyel enfeksiyonlar, bağırsak tıkanıklığı, olabilecek pek çok şey.” Kalça kırıklarından ölüm oranları iyileşirken yüksek kalmaya devam ediyor.
Bilişsel olarak engelli olmayan babası, ameliyatın “aptalca” ve gereksiz olduğuna karar vermişti. Kararını destekledi ve yerel bir bakımeviyle temasa geçti.
Aileler genellikle bu tür senaryolara müdahale etmek zorunda kalıyor ve JAMA Network Open’daki yeni bir çalışma bunun nedenini açıklamaya yardımcı oluyor. Çoğunluğu Case Western Reserve Üniversitesi Tıp Fakültesi’nde olan yazarlar, metastatik kanserli 146.000 yaşlı hastada “agresif yaşam sonu bakımını” incelemek için bir kanser kayıt defterinden, huzurevi değerlendirmelerinden ve Medicare iddialarından elde edilen beş yıllık verileri analiz ettiler.
Case Western Reserve’de bir sağlık araştırmacısı olan baş yazar Siran Koroukian, huzurevinde kalanlara hayatlarının son 30 gününde verilen bakımı, topluluklarda yaşayan kurumsallaşmamış hastalara verilen bakımla karşılaştırdıklarını söyledi.
Ekip, kanser tedavisi, tekrarlanan acil servis ziyaretleri veya hastaneye yatışlar, yoğun bakım ünitesine kabul, ölümden üç gün öncesine kadar darülaceze için kayıt yaptırmama ve bir hastanede ölüm dahil olmak üzere yaygın olarak kullanılan agresif bakım belirteçlerini aradı.
Case Western Reserve Üniversitesi Hemşirelik Okulu’nda ortak yazar ve onkoloji araştırmacısı olan Sara Douglas, “Muhtemelen darülaceze düşünülmeliydi” dedi.
Ancak her iki grubun çoğunluğu – mahalle sakinlerinin yüzde 58’i ve huzurevinde kalanların yüzde 64’ü – son 30 gün içinde agresif bir şekilde tedavi edildi. Dörtte biri kanser tedavisi gördü: ameliyat, radyasyon, kemoterapi.
Çalışmalar tutarlı bir şekilde çoğu hastanın evde ölmeyi tercih ettiğini gösterse de, toplum sakinlerinin yüzde 25’i ve huzurevinde kalanların yaklaşık yüzde 40’ı hastanelerde öldü.
Darülaceze yöneticileri, palyatif bakım uzmanları, sağlık reformcuları ve savunuculuk grupları bu sayıları aşağı çekmek için yıllarca çalıştı. “Bu tür agresif bakım alan hastalar daha fazla ağrı çekiyor, aslında daha erken ölüyor ve çok daha düşük bir yaşam kalitesine sahip oluyor. Ve aileleri daha fazla şüphe ve travma yaşıyor” dedi. Douglas.
Araştırmacılar büyük veritabanları kullandıklarından, çalışma bazı hastaların gerçekten tedaviye devam etmeyi mi yoksa hastanede kalmayı mı tercih ettiğini söyleyemiyor. Yazarların agresif olarak değerlendirdiği bazı tedaviler, bunun yerine, nefes almayı engelleyebilecek tümörleri küçültmek için radyasyon gibi, konforu artırmak için palyatif olabilirdi.
Yine de, Pittsburgh Üniversitesi Tıp Fakültesi Kritik Hastalıklarda Etik ve Karar Verme Merkezi direktörü Douglas White, “Bunlar gerçekten ayıltıcı istatistikler” dedi.
Hastaların son gün ve haftalarında invaziv girişimlere birçok faktör katkı sağlamaktadır. Bazıları sağlık sisteminin kendisinden kaynaklanmaktadır.Doktorlar, ölmekte olan hastaların istekleri hakkında zor konuşmalar yapmak konusunda isteksiz veya yetersiz eğitimli olabilir.
Dr. Douglas. Yaşayan bir vasiyetin ve yaşamı sürdüren tedavi (POLST) için tıbbi bir emrin varlığı bile her zaman agresif tedaviye karşı koruma sağlamaz.
Bununla birlikte araştırmalar, kritik tartışmaların bile hastalar ve vekil karar vericiler tarafından sıklıkla yanlış yorumlandığını da gösteriyor. “Aileler genellikle bu konuşmalardan doktorlarının iletmek istediğinden çok daha iyimser beklentilerle çıkıyorlar” dedi Beyaz.
Araştırması, iyimserlik yanlılığının etkilerini belgeledi. Suretler, olumlu tahminleri olumsuz tahminlerden daha doğru anlar. Çoğu insanın bu durumda öleceğini anlayabilirler ama sevdikleri kişinin daha farklı, daha vahşi ve daha güçlü olduğunda ısrar ederler. Yersiz iyimserlik daha sonra daha agresif bir muameleye yol açar.
Bazen ailenin talepleri hastanın kendi isteklerine bile ağır basar. Coalition for Compassionate Care of California’nın yönetici direktörü Jennifer Ballentine, akrabalarından birinin ölümcül bir hastalığa yakalanırsa yüksek yoğunluklu bakım istemeyeceğini biliyordu. Ancak 79 yaşında agresif prostat kanseri teşhisi konduğunda karısı tedavi görmesi konusunda ısrar etti.
Ballentine, “Reddetti. Bakımevine gitmek istediğini söyleyip durdu. Sürekli ‘Kesinlikle hayır’ diyordu. Darülaceze bakımında birden fazla hastaneye yatışla üç ay süren kemoterapiden sonra vefat edene kadar teslim oldu.
Sağlık sistemi, yaşam sonu bakımını iyileştirebilir. Metastatik akciğer kanserli insanlar üzerinde yapılan bir araştırmaya göre, teşhis konulduktan hemen sonra palyatif bakım başlatıldığında, hastalar daha iyi bir yaşam kalitesine ve daha az depresyona sahip oluyor. Agresif tedaviye maruz kalma olasılıkları daha düşük olsa da, daha uzun süre hayatta kaldılar.
Bununla birlikte, ülkenin bazı bölgelerinde ve ayakta tedavi uygulamalarında, ciddi hastalıkları tartışma konusunda yetenekli palyatif bakım uzmanları azdır.
Darülacezede sözde eşzamanlı bakım yaklaşımının benimsenmesi de bu geçişleri kolaylaştırabilir. Medicare darülaceze yardımı, hastaların ölümcül hastalıkları nedeniyle tedaviden vazgeçmelerini gerektirir; Gaziler Sağlık Yönetim Sistemi aracılığıyla darülaceze, daha liberal kriterlerle, hastaların hem tedavi hem de bakımevi almasına olanak tanır.
Diyalizi durdurmaya zorlanırsa muhtemelen birkaç gün içinde ölecek olan, son dönem böbrek hastalığı olan gazilerle ilgili yakın tarihli bir araştırma, eş zamanlı tedavinin etkisini gösteriyor. Palyatif diyaliz – standart rejimden daha az sıklıkta veya daha kısa sürelerle verilir – nefes darlığı gibi semptomların kontrol altına alınmasına yardımcı olabilir.
Harvard Tıp Okulu’nda palyatif bakım konusunda uzmanlaşmış bir doktor olan baş yazar Melissa Wachterman, “Yaşam kalitenizi artıran tedaviyi bırakmak zorunda kalmak, bakımevine kaydolmamak anlamına gelebilir” dedi.
Çalışmasında, darülacezeye kaydolurken diyalizi bırakan gaziler, ölmeden önce sadece dört gün bakım aldılar; bu süre o kadar kısaydı ki, deneyimli bakımevleri bile tam destek sağlamakta zorlanacaktı. Darülaceze hastalarıyla aynı anda diyalize girenler, neredeyse tamamı VA’da, ortalama 43 gün darülaceze bakımı geçirdi.
Medicare, eş zamanlı bakımla ilgili pilot çalışmaları onayladı, ancak şu anda hastalar ve aileleri, yaşam sonu arzularını dile getirmek ve bu arzuları en iyi nasıl karşılayabileceklerini belirlemek için genellikle dizginleri ellerine almaları gerekiyor.
Bazı hastalar kısa bir süre için de olsa yaşamlarını uzatmak için her türlü önlemin alınmasını isterler. Aynı fikirde olmayanlar için (örneğin eski Başkan Jimmy Carter), palyatif bakım ve darülaceze konusu doğrudan tartışmaya kapı açabilir.
İkincisi arasında James O’Brien da vardı. Kızı, onunla sakin bir gün geçirmek için Little Rock’tan Santa Fe’ye 12 saat araba sürdü. “Birlikte iyi vakit geçirdik” dedi. “Ne olacağı hakkında konuştuk.”
Darülaceze ekibi onu rahat ettirmek için ilaç sağladığında ve biPAP’ı çıkardığında o oradaydı. “Çok huzurluydu” dedi. “Ona onu sevdiğimi söyledim. Beni duyabildiğini biliyordum. Son nefesini verene kadar yanında kaldım.”
Bayan O’Brien, Little Rock, Ark.’da bir sağlık çalışanı ve danışmandır ve bir palyatif bakım doktorunun dul eşidir; Önünde ne olduğu hakkında aile üyelerinin genellikle bildiğinden daha fazlasını biliyordu.
Emekli bir girişimci olan James O’Brien, onlarca yıl sigara içtikten sonra kalp yetmezliği ve ilerlemiş akciğer hastalığı nedeniyle sağlıksızdı. Omurga yaralanması nedeniyle bir yürüteç ihtiyacı vardı. O kadar nefes darlığı çekiyordu ki, yemek zamanlarındaki kısa molalar dışında sıkı oturan bir yüz maskesi gerektiren bir ventilatör olan biPAP’a güveniyordu.
Bayan O’Brien, hastanın hayata döndürmemesi ve entübe etmemesi için sürekli talimat aldığını söyledi. “Kalbi dursa, zamanının geldiğini anlayacağına” olan kesin inancından bahsetmişlerdi.
Bir hastanede palyatif bakım görevlisi babasıyla seçeneklerini tartışırken telefonda dinleyen Bayan O’Brien, her zaman açık sözlü bir adama açıkça şunu tercüme etti: “Baba, kalbin ve ciğerlerin hazır.”
Ertesi gün kalçasını onarmak için ameliyatı reddetti. Dehşete kapılmış bir anestezist ve bir ortopedist, görünüşe göre babasını ameliyatı kabul etmeye ikna edeceğini umarak kızını aradı. Denemedi.
Bir röportajda “Ölüyordu” dedi. “Ya rahat bir şekilde ölecekti ya da büyük bir cerrahi kesi ile rahatsız bir şekilde ölecekti. Ya da daha karmaşık bir şeyden ölebilirsiniz – potansiyel enfeksiyonlar, bağırsak tıkanıklığı, olabilecek pek çok şey.” Kalça kırıklarından ölüm oranları iyileşirken yüksek kalmaya devam ediyor.
Bilişsel olarak engelli olmayan babası, ameliyatın “aptalca” ve gereksiz olduğuna karar vermişti. Kararını destekledi ve yerel bir bakımeviyle temasa geçti.
Aileler genellikle bu tür senaryolara müdahale etmek zorunda kalıyor ve JAMA Network Open’daki yeni bir çalışma bunun nedenini açıklamaya yardımcı oluyor. Çoğunluğu Case Western Reserve Üniversitesi Tıp Fakültesi’nde olan yazarlar, metastatik kanserli 146.000 yaşlı hastada “agresif yaşam sonu bakımını” incelemek için bir kanser kayıt defterinden, huzurevi değerlendirmelerinden ve Medicare iddialarından elde edilen beş yıllık verileri analiz ettiler.
Case Western Reserve’de bir sağlık araştırmacısı olan baş yazar Siran Koroukian, huzurevinde kalanlara hayatlarının son 30 gününde verilen bakımı, topluluklarda yaşayan kurumsallaşmamış hastalara verilen bakımla karşılaştırdıklarını söyledi.
Ekip, kanser tedavisi, tekrarlanan acil servis ziyaretleri veya hastaneye yatışlar, yoğun bakım ünitesine kabul, ölümden üç gün öncesine kadar darülaceze için kayıt yaptırmama ve bir hastanede ölüm dahil olmak üzere yaygın olarak kullanılan agresif bakım belirteçlerini aradı.
Case Western Reserve Üniversitesi Hemşirelik Okulu’nda ortak yazar ve onkoloji araştırmacısı olan Sara Douglas, “Muhtemelen darülaceze düşünülmeliydi” dedi.
Ancak her iki grubun çoğunluğu – mahalle sakinlerinin yüzde 58’i ve huzurevinde kalanların yüzde 64’ü – son 30 gün içinde agresif bir şekilde tedavi edildi. Dörtte biri kanser tedavisi gördü: ameliyat, radyasyon, kemoterapi.
Çalışmalar tutarlı bir şekilde çoğu hastanın evde ölmeyi tercih ettiğini gösterse de, toplum sakinlerinin yüzde 25’i ve huzurevinde kalanların yaklaşık yüzde 40’ı hastanelerde öldü.
Darülaceze yöneticileri, palyatif bakım uzmanları, sağlık reformcuları ve savunuculuk grupları bu sayıları aşağı çekmek için yıllarca çalıştı. “Bu tür agresif bakım alan hastalar daha fazla ağrı çekiyor, aslında daha erken ölüyor ve çok daha düşük bir yaşam kalitesine sahip oluyor. Ve aileleri daha fazla şüphe ve travma yaşıyor” dedi. Douglas.
Araştırmacılar büyük veritabanları kullandıklarından, çalışma bazı hastaların gerçekten tedaviye devam etmeyi mi yoksa hastanede kalmayı mı tercih ettiğini söyleyemiyor. Yazarların agresif olarak değerlendirdiği bazı tedaviler, bunun yerine, nefes almayı engelleyebilecek tümörleri küçültmek için radyasyon gibi, konforu artırmak için palyatif olabilirdi.
Yine de, Pittsburgh Üniversitesi Tıp Fakültesi Kritik Hastalıklarda Etik ve Karar Verme Merkezi direktörü Douglas White, “Bunlar gerçekten ayıltıcı istatistikler” dedi.
Hastaların son gün ve haftalarında invaziv girişimlere birçok faktör katkı sağlamaktadır. Bazıları sağlık sisteminin kendisinden kaynaklanmaktadır.Doktorlar, ölmekte olan hastaların istekleri hakkında zor konuşmalar yapmak konusunda isteksiz veya yetersiz eğitimli olabilir.
Dr. Douglas. Yaşayan bir vasiyetin ve yaşamı sürdüren tedavi (POLST) için tıbbi bir emrin varlığı bile her zaman agresif tedaviye karşı koruma sağlamaz.
Bununla birlikte araştırmalar, kritik tartışmaların bile hastalar ve vekil karar vericiler tarafından sıklıkla yanlış yorumlandığını da gösteriyor. “Aileler genellikle bu konuşmalardan doktorlarının iletmek istediğinden çok daha iyimser beklentilerle çıkıyorlar” dedi Beyaz.
Araştırması, iyimserlik yanlılığının etkilerini belgeledi. Suretler, olumlu tahminleri olumsuz tahminlerden daha doğru anlar. Çoğu insanın bu durumda öleceğini anlayabilirler ama sevdikleri kişinin daha farklı, daha vahşi ve daha güçlü olduğunda ısrar ederler. Yersiz iyimserlik daha sonra daha agresif bir muameleye yol açar.
Bazen ailenin talepleri hastanın kendi isteklerine bile ağır basar. Coalition for Compassionate Care of California’nın yönetici direktörü Jennifer Ballentine, akrabalarından birinin ölümcül bir hastalığa yakalanırsa yüksek yoğunluklu bakım istemeyeceğini biliyordu. Ancak 79 yaşında agresif prostat kanseri teşhisi konduğunda karısı tedavi görmesi konusunda ısrar etti.
Ballentine, “Reddetti. Bakımevine gitmek istediğini söyleyip durdu. Sürekli ‘Kesinlikle hayır’ diyordu. Darülaceze bakımında birden fazla hastaneye yatışla üç ay süren kemoterapiden sonra vefat edene kadar teslim oldu.
Sağlık sistemi, yaşam sonu bakımını iyileştirebilir. Metastatik akciğer kanserli insanlar üzerinde yapılan bir araştırmaya göre, teşhis konulduktan hemen sonra palyatif bakım başlatıldığında, hastalar daha iyi bir yaşam kalitesine ve daha az depresyona sahip oluyor. Agresif tedaviye maruz kalma olasılıkları daha düşük olsa da, daha uzun süre hayatta kaldılar.
Bununla birlikte, ülkenin bazı bölgelerinde ve ayakta tedavi uygulamalarında, ciddi hastalıkları tartışma konusunda yetenekli palyatif bakım uzmanları azdır.
Darülacezede sözde eşzamanlı bakım yaklaşımının benimsenmesi de bu geçişleri kolaylaştırabilir. Medicare darülaceze yardımı, hastaların ölümcül hastalıkları nedeniyle tedaviden vazgeçmelerini gerektirir; Gaziler Sağlık Yönetim Sistemi aracılığıyla darülaceze, daha liberal kriterlerle, hastaların hem tedavi hem de bakımevi almasına olanak tanır.
Diyalizi durdurmaya zorlanırsa muhtemelen birkaç gün içinde ölecek olan, son dönem böbrek hastalığı olan gazilerle ilgili yakın tarihli bir araştırma, eş zamanlı tedavinin etkisini gösteriyor. Palyatif diyaliz – standart rejimden daha az sıklıkta veya daha kısa sürelerle verilir – nefes darlığı gibi semptomların kontrol altına alınmasına yardımcı olabilir.
Harvard Tıp Okulu’nda palyatif bakım konusunda uzmanlaşmış bir doktor olan baş yazar Melissa Wachterman, “Yaşam kalitenizi artıran tedaviyi bırakmak zorunda kalmak, bakımevine kaydolmamak anlamına gelebilir” dedi.
Çalışmasında, darülacezeye kaydolurken diyalizi bırakan gaziler, ölmeden önce sadece dört gün bakım aldılar; bu süre o kadar kısaydı ki, deneyimli bakımevleri bile tam destek sağlamakta zorlanacaktı. Darülaceze hastalarıyla aynı anda diyalize girenler, neredeyse tamamı VA’da, ortalama 43 gün darülaceze bakımı geçirdi.
Medicare, eş zamanlı bakımla ilgili pilot çalışmaları onayladı, ancak şu anda hastalar ve aileleri, yaşam sonu arzularını dile getirmek ve bu arzuları en iyi nasıl karşılayabileceklerini belirlemek için genellikle dizginleri ellerine almaları gerekiyor.
Bazı hastalar kısa bir süre için de olsa yaşamlarını uzatmak için her türlü önlemin alınmasını isterler. Aynı fikirde olmayanlar için (örneğin eski Başkan Jimmy Carter), palyatif bakım ve darülaceze konusu doğrudan tartışmaya kapı açabilir.
İkincisi arasında James O’Brien da vardı. Kızı, onunla sakin bir gün geçirmek için Little Rock’tan Santa Fe’ye 12 saat araba sürdü. “Birlikte iyi vakit geçirdik” dedi. “Ne olacağı hakkında konuştuk.”
Darülaceze ekibi onu rahat ettirmek için ilaç sağladığında ve biPAP’ı çıkardığında o oradaydı. “Çok huzurluydu” dedi. “Ona onu sevdiğimi söyledim. Beni duyabildiğini biliyordum. Son nefesini verene kadar yanında kaldım.”