Ann Brenoff, köpekleri 2015 yılında kocası olmadan yürüyüşten döndüğünde endişelenmemişti. Sık sık köpeklerinin tasmalarını düşürmelerine ve Los Angeles kanyonlarındaki evlerine giden dik araba yolundan koşmalarına izin veriyordu. O sırada iki çocuğu ergenlik çağında olan 73 yaşındaki Bayan Brenoff, “Fakat 20 ya da 30 dakika sonra ‘Tamam, babam nerede?’ dedik” dedi.
Onu garaj yolunun sonunda yatarken buldular. Sokakta yere yığılmış ve sürünerek eve dönmüştü. Bayan Brenoff’un kocasına çok geçmeden akut böbrek yetmezliği teşhisi konuldu ve 24 saat bakıma ihtiyacı vardı.
Haftada üç kez, diyaliz randevularına bir saat araba ile gidiyordu ya da onu başka birinin almasını sağlıyordu. Özel bir diyet uygulayabilmesi için ayrı yemekler pişiriyordu ve günlük olarak sağlık sigortası şirketiyle koordineli çalışıyordu. Kocasının durumu kötüleştikçe burnunun altına biraz Vicks VapoRub uygulanmasının bazı kokuları maskelemeye yardımcı olduğunu öğrendi.
Bayan Brenoff, “Bir gün uyanıyorsunuz ve artık bir ortak ve eş olmadığınızı fark ediyorsunuz” dedi. “Tam zamanlı işiniz tıbbi vaka yöneticisi olmaktır.” Arkadaşlarıyla görüşmeyi bıraktı ve 20 kilo aldı. Kan basıncı yükseldi.
Ve gerçekten sinirlendi.
Yaklaşık 53 milyon Amerikalı, sağlık sorunu veya engeli olan bir aile üyesine veya arkadaşına bakıyor ve neredeyse üçte biri bu görevde haftada 20 veya daha fazla saat harcıyor. Amerika Birleşik Devletleri’nde bakıcıları uzun süreli evde bakımın “omurgası” olarak nitelendiren Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezleri, bakıcıların birçok riskle karşı karşıya olduğu konusunda uyardı: anksiyete ve depresyon, kronik sağlık koşulları ve finansal zorluklar bunlardan birkaçı. Yine de uzmanlar, birçok bakıcının hayal kırıklıkları ve öfkeleri hakkında açıkça konuşamayacaklarını hissettiğini söylüyor.
Bayan Brenoff, “Stres çok büyük ve sürekli” dedi. “Çıldırmıştım.”
Oregon Sağlık ve Bilim Üniversitesi Tıp Fakültesi nöroloji profesörü Allison Lindauer, “Sevgi dolu bakıcı efsanesi var” dedi. Ancak kendisi ve diğer uzmanlar, öfke ve hayal kırıklığının bakıcı deneyiminin kaçınılmaz bir parçası olduğunu ve bu duyguları normalleştirmenin önemli olduğunu söyledi.
“Çok fazla damgalanma var” dedi Dr. Lindau.
Kontrol kaybı
Memorial Sloan Kettering Kanser Merkezi’ndeki Bakıcılar Kliniği’nin yöneticisi ve yakında çıkacak olan “Yanımda Kal” kitabının yazarı Allison Applebaum, birlikte çalıştığı 4.000’den fazla bakıcı arasında henüz bunu yapmayan biriyle tanışmadığını söyledi. bir tür öfkeyi ifade ettiler.
Çoğu zaman bu öfkenin hemen altında “derin bir üzüntü kuyusu” yatıyor Dr. Applebaum. Pek çok bakıcının kendini güçsüz hissettiğini ve bu rolü zorunluluk veya zorunluluktan dolayı üstlendiğini söyledi. Baktıkları kişiye veya kendilerine ne olacağı konusunda çok az kontrolleri vardır.
“Birçok hemşire bırakın gelecek ayı veya gelecek yılı, ertesi günü veya haftayı bile planlayamıyor” dedi. “Ve bu delilik.”
Bu Heidi Warren için bir hayal kırıklığı kaynağıydı. 48 yaşındaki Bayan Warren, sekiz yıldan fazla bir süredir Greenville, Pensilvanya’da birlikte yaşadığı annesinin tam zamanlı bakıcısı olarak çalışıyor. 76 yaşındaki annesi, 2015 yılında omurga ameliyatı nedeniyle komplikasyon yaşadı ve kronik zatürreye yakalandı, bu da onu 30’dan fazla kez hastaneye sevk etti.
Annesi son zamanlarda kendini daha iyi hissediyor. Ancak Bayan Warren 40’lı yaşlarının başındayken annesinin ihtiyaçları tahmin edilemezdi. “Aslında hiçbir sosyal hayatım yoktu” dedi. O akşam bir arkadaşını ziyaret etmeyi planlamıştı ama eve vardığında annesinin nefes darlığı çektiğini gördü.
Bayan Warren, “İki gün aynı değildir” dedi. “Bunu bugün yapmak istedim ama şimdi acil servisteyiz” gibi zamanlar oluyor.”
İkisi çok iyi arkadaşlar, “bu yüzden bu bir sevgi emeği” diye ekledi. Ancak birçok bakıcı bu bağı paylaşmıyor.
“Herkes baktığı kişiyi sevmiyor” dedi Dr. Lindau.
Tanınmayan bir fedakarlık yapmak
39 yaşındaki John Poole, anne ve babasının bir ay arayla felç geçirmesi üzerine 2014 yılında bakıcı oldu. Hayal kırıklığının ana kaynaklarından biri, eğitimli bir hemşirenin yapabileceği, ilaç verme ve tüple beslemeyi yönetme gibi bazı görevleri üstlenmesine rağmen, sağlık sisteminin bakıcı olarak işini her zaman ciddiye almadığı duygusuydu.
New Jersey, Sicklerville’de yaşayan ve bakım talepleri nedeniyle eyalet yönetimindeki işinden ayrılmak zorunda kalan Bay Poole, “İlk yıl ya da daha yeni öğrendiğim anlamında çok kaotikti” dedi.
Bakım işi için kendisine ödeme yapılmasına olanak tanıyan eyalet Medicaid programlarından yararlanmaya uygun değildi. Her ne kadar bazı pratik, günlük işler için aile desteğine güvense de, bazen dışarıdan gelen iyi niyetli kişilerin, Amerika Birleşik Devletleri’ndeki bakımın karmaşıklığını anlamadan çözümler önerdiğini hissediyordu.
Bay Poole, “Birçok insanın hayal kırıklığı, benimkini biliyorum, dış toplum tarafından gerçekten tanınmayan çok değerli işler yapıyor olmanızdır” dedi.
Bağlantı yoluyla destek bulun
Bakıcılarda uzun süreli stres, diyabet, artrit ve kalp hastalığı gibi sağlık sorunlarıyla ilişkilendirilmiştir. Bu arka plana karşı Dr. Applebaum, bakıcıları öfkenin fiziksel etkileriyle mücadele etmeye teşvik ediyor; nefes egzersizleri, sıcak bir duş veya koşu (hangisi yardımcı olursa olsun). Bazen hemşirelerin çığlık atmak için özel bir yere ihtiyaç duyduğunu söyledi.
Bu hikaye için görüşülen her kişi aynı zamanda akran desteğinin gücünden de bahsetti.
42 yaşındaki Jennifer Levin, yedi yıl önce babasına baktıktan sonra Y kuşağı bakıcıları için bir Facebook destek grubu kurdu. Parkinson hastalığına benzer dejeneratif bir hastalık olan ilerleyici supranükleer felçten muzdaripti.
Bayan Levin, “Ortak bir deneyimin temel çizgisine sahipsiniz ve bu nedenle bu öfkenin nereden geldiğini açıklamak zorunda değilsiniz” dedi. “Sanırım insanlar bunu tam olarak anlamayan birine ifade ettiklerinde, bunun deneyimlerinin bütününü gölgeleyeceğinden endişeleniyorlar.”
Yine de bazı insanların, benzer düşüncelere sahip insanlarla kapalı bir forumda bile paylaşım yapma konusunda ne kadar rahat olduklarının bir sınırı olduğunu söyledi. “Birçok bakıcı, kendilerini suçlu hissettikleri için öfkelerini ifade etmekten korkuyor.”
Bayan Brenoff’un 15 yıllık kocası, 18 aylık “sefalet”in ardından 2017 yılında öldü. Ölmeden önce, perşembe günleri Throat Punch’ı kutlayan bakıcılara yönelik başka bir Facebook grubunda teselli buldu. “Bu, kaydolup birine bağırmak istediğini söyleyebildiğin tek geceydi” dedi. O zamandan beri yeniden evlendi ve deneyimleri hakkında bir kitap yazdı: “Bakıcılar deli gibi! 5029 numaralı odadaki çok hasta adamın karısının bağırması.”
Öfkesi hakkında bu kadar açık konuşması ve yazması çoğu insan tarafından olumlu karşılansa da bu her zaman kolay olmadı.
“Birine şunu söylemeye cesaret etmeniz çok utanç verici: ‘Hayır, aslında buna değmez.’ Ben bunun için kaydoldum” dedi.
Onu garaj yolunun sonunda yatarken buldular. Sokakta yere yığılmış ve sürünerek eve dönmüştü. Bayan Brenoff’un kocasına çok geçmeden akut böbrek yetmezliği teşhisi konuldu ve 24 saat bakıma ihtiyacı vardı.
Haftada üç kez, diyaliz randevularına bir saat araba ile gidiyordu ya da onu başka birinin almasını sağlıyordu. Özel bir diyet uygulayabilmesi için ayrı yemekler pişiriyordu ve günlük olarak sağlık sigortası şirketiyle koordineli çalışıyordu. Kocasının durumu kötüleştikçe burnunun altına biraz Vicks VapoRub uygulanmasının bazı kokuları maskelemeye yardımcı olduğunu öğrendi.
Bayan Brenoff, “Bir gün uyanıyorsunuz ve artık bir ortak ve eş olmadığınızı fark ediyorsunuz” dedi. “Tam zamanlı işiniz tıbbi vaka yöneticisi olmaktır.” Arkadaşlarıyla görüşmeyi bıraktı ve 20 kilo aldı. Kan basıncı yükseldi.
Ve gerçekten sinirlendi.
Yaklaşık 53 milyon Amerikalı, sağlık sorunu veya engeli olan bir aile üyesine veya arkadaşına bakıyor ve neredeyse üçte biri bu görevde haftada 20 veya daha fazla saat harcıyor. Amerika Birleşik Devletleri’nde bakıcıları uzun süreli evde bakımın “omurgası” olarak nitelendiren Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezleri, bakıcıların birçok riskle karşı karşıya olduğu konusunda uyardı: anksiyete ve depresyon, kronik sağlık koşulları ve finansal zorluklar bunlardan birkaçı. Yine de uzmanlar, birçok bakıcının hayal kırıklıkları ve öfkeleri hakkında açıkça konuşamayacaklarını hissettiğini söylüyor.
Bayan Brenoff, “Stres çok büyük ve sürekli” dedi. “Çıldırmıştım.”
Oregon Sağlık ve Bilim Üniversitesi Tıp Fakültesi nöroloji profesörü Allison Lindauer, “Sevgi dolu bakıcı efsanesi var” dedi. Ancak kendisi ve diğer uzmanlar, öfke ve hayal kırıklığının bakıcı deneyiminin kaçınılmaz bir parçası olduğunu ve bu duyguları normalleştirmenin önemli olduğunu söyledi.
“Çok fazla damgalanma var” dedi Dr. Lindau.
Kontrol kaybı
Memorial Sloan Kettering Kanser Merkezi’ndeki Bakıcılar Kliniği’nin yöneticisi ve yakında çıkacak olan “Yanımda Kal” kitabının yazarı Allison Applebaum, birlikte çalıştığı 4.000’den fazla bakıcı arasında henüz bunu yapmayan biriyle tanışmadığını söyledi. bir tür öfkeyi ifade ettiler.
Çoğu zaman bu öfkenin hemen altında “derin bir üzüntü kuyusu” yatıyor Dr. Applebaum. Pek çok bakıcının kendini güçsüz hissettiğini ve bu rolü zorunluluk veya zorunluluktan dolayı üstlendiğini söyledi. Baktıkları kişiye veya kendilerine ne olacağı konusunda çok az kontrolleri vardır.
“Birçok hemşire bırakın gelecek ayı veya gelecek yılı, ertesi günü veya haftayı bile planlayamıyor” dedi. “Ve bu delilik.”
Bu Heidi Warren için bir hayal kırıklığı kaynağıydı. 48 yaşındaki Bayan Warren, sekiz yıldan fazla bir süredir Greenville, Pensilvanya’da birlikte yaşadığı annesinin tam zamanlı bakıcısı olarak çalışıyor. 76 yaşındaki annesi, 2015 yılında omurga ameliyatı nedeniyle komplikasyon yaşadı ve kronik zatürreye yakalandı, bu da onu 30’dan fazla kez hastaneye sevk etti.
Annesi son zamanlarda kendini daha iyi hissediyor. Ancak Bayan Warren 40’lı yaşlarının başındayken annesinin ihtiyaçları tahmin edilemezdi. “Aslında hiçbir sosyal hayatım yoktu” dedi. O akşam bir arkadaşını ziyaret etmeyi planlamıştı ama eve vardığında annesinin nefes darlığı çektiğini gördü.
Bayan Warren, “İki gün aynı değildir” dedi. “Bunu bugün yapmak istedim ama şimdi acil servisteyiz” gibi zamanlar oluyor.”
İkisi çok iyi arkadaşlar, “bu yüzden bu bir sevgi emeği” diye ekledi. Ancak birçok bakıcı bu bağı paylaşmıyor.
“Herkes baktığı kişiyi sevmiyor” dedi Dr. Lindau.
Tanınmayan bir fedakarlık yapmak
39 yaşındaki John Poole, anne ve babasının bir ay arayla felç geçirmesi üzerine 2014 yılında bakıcı oldu. Hayal kırıklığının ana kaynaklarından biri, eğitimli bir hemşirenin yapabileceği, ilaç verme ve tüple beslemeyi yönetme gibi bazı görevleri üstlenmesine rağmen, sağlık sisteminin bakıcı olarak işini her zaman ciddiye almadığı duygusuydu.
New Jersey, Sicklerville’de yaşayan ve bakım talepleri nedeniyle eyalet yönetimindeki işinden ayrılmak zorunda kalan Bay Poole, “İlk yıl ya da daha yeni öğrendiğim anlamında çok kaotikti” dedi.
Bakım işi için kendisine ödeme yapılmasına olanak tanıyan eyalet Medicaid programlarından yararlanmaya uygun değildi. Her ne kadar bazı pratik, günlük işler için aile desteğine güvense de, bazen dışarıdan gelen iyi niyetli kişilerin, Amerika Birleşik Devletleri’ndeki bakımın karmaşıklığını anlamadan çözümler önerdiğini hissediyordu.
Bay Poole, “Birçok insanın hayal kırıklığı, benimkini biliyorum, dış toplum tarafından gerçekten tanınmayan çok değerli işler yapıyor olmanızdır” dedi.
Bağlantı yoluyla destek bulun
Bakıcılarda uzun süreli stres, diyabet, artrit ve kalp hastalığı gibi sağlık sorunlarıyla ilişkilendirilmiştir. Bu arka plana karşı Dr. Applebaum, bakıcıları öfkenin fiziksel etkileriyle mücadele etmeye teşvik ediyor; nefes egzersizleri, sıcak bir duş veya koşu (hangisi yardımcı olursa olsun). Bazen hemşirelerin çığlık atmak için özel bir yere ihtiyaç duyduğunu söyledi.
Bu hikaye için görüşülen her kişi aynı zamanda akran desteğinin gücünden de bahsetti.
42 yaşındaki Jennifer Levin, yedi yıl önce babasına baktıktan sonra Y kuşağı bakıcıları için bir Facebook destek grubu kurdu. Parkinson hastalığına benzer dejeneratif bir hastalık olan ilerleyici supranükleer felçten muzdaripti.
Bayan Levin, “Ortak bir deneyimin temel çizgisine sahipsiniz ve bu nedenle bu öfkenin nereden geldiğini açıklamak zorunda değilsiniz” dedi. “Sanırım insanlar bunu tam olarak anlamayan birine ifade ettiklerinde, bunun deneyimlerinin bütününü gölgeleyeceğinden endişeleniyorlar.”
Yine de bazı insanların, benzer düşüncelere sahip insanlarla kapalı bir forumda bile paylaşım yapma konusunda ne kadar rahat olduklarının bir sınırı olduğunu söyledi. “Birçok bakıcı, kendilerini suçlu hissettikleri için öfkelerini ifade etmekten korkuyor.”
Bayan Brenoff’un 15 yıllık kocası, 18 aylık “sefalet”in ardından 2017 yılında öldü. Ölmeden önce, perşembe günleri Throat Punch’ı kutlayan bakıcılara yönelik başka bir Facebook grubunda teselli buldu. “Bu, kaydolup birine bağırmak istediğini söyleyebildiğin tek geceydi” dedi. O zamandan beri yeniden evlendi ve deneyimleri hakkında bir kitap yazdı: “Bakıcılar deli gibi! 5029 numaralı odadaki çok hasta adamın karısının bağırması.”
Öfkesi hakkında bu kadar açık konuşması ve yazması çoğu insan tarafından olumlu karşılansa da bu her zaman kolay olmadı.
“Birine şunu söylemeye cesaret etmeniz çok utanç verici: ‘Hayır, aslında buna değmez.’ Ben bunun için kaydoldum” dedi.