Perşembe sabahı Julia Sadtler ve Debora Dunbar Zoom’da oturum açarak Alzheimer hastası kocalarının bakımı hakkında konuşuyorlar; genellikle bilgilendirici, bazen duygusal ve her zaman destekleyici olan saatlerce süren sohbetler gerçekleştiriyorlar.
Her iki adam da Eylül ayında hemşirelik mentorluk programına başlayan Philadelphia’daki Penn Hafıza Merkezi’ndeki hastalar. İki kadın doğal olarak farklı aşamalardadır.
Dr. Wallingford, Pensilvanya’da yaşayan kayıtlı bir hemşire ve pratik hemşire olan Dunbar, 61 yaşında daha genç ama çok daha uzun süredir bakımla başa çıkıyor: 60 yaşındaki kocası Jeffrey Draine’e 2017 yılında erken başlangıçlı Alzheimer hastalığı teşhisi konuldu. Bu konuda uzmanlık geliştirdik” dedi.
80 yaşındaki Philip Sadtler’e teşhis sadece iki yıl önce konduğundan karısının önünde ne olacağına dair uzun bir soru listesi var. Philip’in arabayı ne zaman bırakması gerektiğini nasıl bilecek? Gönüllü olarak çalışırken ya da arkadaşlarıyla buluşurken bazen onu evde bırakmanın verdiği suçluluk duygusuyla nasıl başa çıkabilir? Berwyn, Pensilvanya’da yaşayan çift, kızlarını ve ailesini ziyaret etmek için ne kadar süre Kaliforniya’ya gidebilir?
Emekli okul kabul müdürü 81 yaşındaki Bayan Sadtler, “Bunalmışlık hissi çok bunaltıcı olabilir” dedi. Aynı zamanda Penn Memory’deki bakıcı destek grubuna da katılıyor ancak bakımın kişisel doğasından etkileniyor. “Bu yolda yürüyen birinin çok yardımcı olacağını biliyordum” dedi.
Penn Memory’nin genel müdürü Felicia Greenfield, “Genel olarak bakım zordur, ancak demanslı bir kişinin bakımı daha zordur” dedi. “Bakıcılar yüksek oranda kaygı ve depresyon bildiriyor. Kendi sağlıklarına dikkat etmekte daha zorlanıyorlar. Toplumsal olarak işler değişir; Arkadaşların artık bunu anlamıyor ya da artık gelmiyorlar.”
Aynı zamanda mali açıdan külfetli ve fiziksel olarak zorlu bir iş olduğunu, genellikle yıllarca sürdüğünü ve bir aile üyesi destekli yaşama veya bakımevine taşındığında bile devam ettiğini ekledi. Merkezin Caring Collective mentorluğu, yeni gelenleri bu mücadelede zaten ustalaşmış olanlarla buluşturuyor.
Yeni bir çalışma bu yükün boyutunu belgeliyor. Michigan Üniversitesi’ndeki bir ekip, Federal Boylamsal Sağlık ve Emeklilik Çalışması’ndan elde edilen verileri kullanarak, iki yıllık takip sırasında demans geliştiren yaklaşık 2.400 yaşlı yetişkini (ortalama yaş: 75) bu durumu yaşamayan 2.400 kişiyle karşılaştırdı. Araştırmacılar grupları sağlık ve engellilik, demografik özellikler, ekonomik durum ve sağlık hizmeti kullanımına göre belirlediler.
Sağlık ekonomisti ve başyazar HwaJung Choi, “Çalışmanın başlangıcında bunlar çok benzerdi, dolayısıyla demansın etkisini tespit edebildik” dedi. “İki yıl içindeki büyük değişim bizi şaşırttı.”
Başlangıçta, her iki gruptaki insanlar ailelerinden ve arkadaşlarından ayda yaklaşık 12 saat ücretsiz bakım alıyorlardı. İki yıl sonra kontrol grubunda çok az değişiklik görüldü, ancak demans grubunda “aile üyelerine yönelik bakım saatleri dramatik bir şekilde artarak” ayda 45 saate yükseldi, Dr. Choi.
Bu sayı yalnızca banyo yapma, giyinme, tuvalete gitme gibi günlük yaşam faaliyetleri olarak adlandırılan faaliyetlerde uygulanan pratik yardım anlamına gelir. Alışveriş, yemek hazırlama ve mali yönetimi gibi görevler dikkate alındığında, ücretsiz bakıcılar her ay kontrol grubuna yardım etmek için 27 saat harcarken, demans grubunda bu süre 76 saatti.
Her iki grubun da yalnızca yaklaşık yüzde 3’ü başlangıçta rehabilitasyon konaklaması da dahil olmak üzere bir bakım tesisini kullanmıştı; İki yıl boyunca demans hastalarının beşte birinden fazlası bir bakım tesisini kullanmış veya bir bakım tesisine taşınmıştı. Demanslı kişilerin yaklaşık yüzde 47’si en az bir kez hastanede kalırken, demanssız kişilerin yüzde 35’i hastanede kaldı.
Buna ek olarak, demans hastaları sekiz yıllık uzun bir süre içinde ortalama servetlerinin yüzde 60’ından fazlasını kaybetti; bu da büyük ölçüde uzun vadeli bakımın maliyeti nedeniyle oldu. “Bu, bireyler, aileler ve genel olarak toplum için yıkıcı bir sorundur” dedi Dr. Choi.
Bunların hiçbiri demanslı kişilere bakan aileler için sürpriz olmayacaktır.
Kocasının 2020’deki ölümünden sonra Penn Memory’ye mentorluk fikrini ilk öneren 76 yaşındaki Susan Jewett, “Başlangıçta ne kadar berbat olduğumu hatırladım” dedi.
Sunumu: “Belki sürecin başlarında birisine faydalı olabilirim.”
2016 yılında Phoenix’te benzer bir program başlatan Duet: Partners in Health and Aging’in kıdemli yöneticisi Justin McBride, mentorluğun her iki tarafa da fayda sağlayabileceğini söyledi. “İhtiyacı olan başka bir kişiyi desteklemenin mentorlara anlam kazandırdığını tekrar tekrar duyuyoruz” dedi ve “Bu onların kendi yolculuklarını anlamalarına yardımcı oluyor.”
Bu tür gönüllü programların nispeten düşük maliyeti, bunların birçok yerde tekrarlanabilir olmasını sağlayabilir. Ancak küçük çapta faaliyet gösteriyorlar. Penn’inki gibi Duet’in programına, danışmanların incelenmesi ve eğitilmesi de dahil, yaklaşık 20 çift kayıtlı.
Altı aylık bir taahhüt gerektirir, ancak çoğu mentorluk ilişkisi bir veya iki yıl sürer. Penn’in üç aylık taahhüt gerektiren yeni Caring Collective’i 20 mentor ve 40 menti kaydetti.
Alzheimer Derneği gibi daha büyük kuruluşlar da demans hastalarını ve bakıcılarını desteklemeye kararlıdır. Ücretsiz 7/24 yardım hattı 2023 mali yılında 215.000 kişiye yanıt verdi ve ALZConnected adlı çevrimiçi topluluğunun yaklaşık 10.000 aktif üyesi var. Ülke çapında 27.000’den fazla bakıcı destek grubuna liderlik ediyor.
Yine de destek programları aile bakıcılarını işte tutmayı amaçlıyor; bu iş, özellikle de çoğu (özellikle eşlerin) oldukça yaşlı olması, kendilerine ait sağlık sorunları olması ve ücretli yardım konusunda sınırlı seçeneklere sahip olması nedeniyle çok zahmetli hale gelebilen bir iş.
Bayan Greenfield, “Hükümetteki insanların neler olup bittiğini bilmesi gerekiyor” dedi.
Yeni bir federal girişim ortaya çıkıyor. Medicare, bakım koordinasyonu, eğitim ve destek sağlamak için GUIDE adı verilen sekiz yıllık bir model programı finanse etmeyi planlıyor; Bu aynı zamanda bakıcıların görevlerine ara vermelerine olanak tanıyan dinlenme hizmetleri için ödeme yapmayı da içerir.
İşyeri, özellikle yaşlanan ebeveynlere bakarken çalışan yetişkin çocuklar için de bir rol oynayabilir. İşverenler işgücünün yüzde 35’inin bakıcılardan oluştuğunu tahmin ederken, Bank of America’nın yakın tarihli bir raporuna göre gerçek oran yüzde 56’dır.
Bu işçilerin tatil günleri, esnek planlama ve danışmanlık gibi politikalara ihtiyacı var. Ancak Rosalynn Carter Bakıcılar Enstitüsü’nün 2021 tarihli bir raporu, çoğu işverenin bu hizmetleri sunmadığını ortaya çıkardı.
Mentorluk farklı türde bir destek sunuyor ancak ilk katılımcılara göre özellikle değerli olduğu kanıtlandı. Lewes, Delaware’deki evlerinde kocasına bakan 76 yaşındaki Mary Perkins, Susan Jewett ile düzenli olarak konuşuyordu.
82 yaşındaki kocası Wes Perkins, vasküler demans ve Alzheimer hastalığından muzdarip; Bir noktada demans psikozu nedeniyle hastaneye yatırılması gerektiğinde bakımı özellikle zorlaştı. Bayan Perkins, “Ben berbat durumdaydım” dedi. “Anlayan biriyle konuşmam gerekiyordu.”
Bayan Perkins, yalnızca belirli program ve stratejilere ilişkin tavsiyelerden değil, aynı zamanda Bayan Jewett’in kendi hikayesini dinlemekten de yararlandığını söyledi. Bayan Perkins, “FaceTime’da yüzüne baktım ve umut gördüm” dedi. “Onun cehennemden geçtiğini, hayatta kaldığını ve hatta büyüdüğünü biliyordum. Eğer o hayatta kalabildiyse ben de hayatta kalabilirim.
Bay Perkins şimdi evine geri döndü, semptomlarını kontrol altına almak için ilaç alıyor ve ücretli evde bakım sağlayan kapsamlı bir eyalet ve federal girişim olan yerel PACE programına katılıyor. Çift birlikte yürüyüşe çıkabilir, kahvaltı yapabilir, plaja gidebilir. Bayan Perkins, “Hâlâ güzel zamanlar geçiriyoruz” dedi. “Düşündüğümden daha iyi.”
Daha sonra kendisi de akıl hocası olmak istiyor.
Her iki adam da Eylül ayında hemşirelik mentorluk programına başlayan Philadelphia’daki Penn Hafıza Merkezi’ndeki hastalar. İki kadın doğal olarak farklı aşamalardadır.
Dr. Wallingford, Pensilvanya’da yaşayan kayıtlı bir hemşire ve pratik hemşire olan Dunbar, 61 yaşında daha genç ama çok daha uzun süredir bakımla başa çıkıyor: 60 yaşındaki kocası Jeffrey Draine’e 2017 yılında erken başlangıçlı Alzheimer hastalığı teşhisi konuldu. Bu konuda uzmanlık geliştirdik” dedi.
80 yaşındaki Philip Sadtler’e teşhis sadece iki yıl önce konduğundan karısının önünde ne olacağına dair uzun bir soru listesi var. Philip’in arabayı ne zaman bırakması gerektiğini nasıl bilecek? Gönüllü olarak çalışırken ya da arkadaşlarıyla buluşurken bazen onu evde bırakmanın verdiği suçluluk duygusuyla nasıl başa çıkabilir? Berwyn, Pensilvanya’da yaşayan çift, kızlarını ve ailesini ziyaret etmek için ne kadar süre Kaliforniya’ya gidebilir?
Emekli okul kabul müdürü 81 yaşındaki Bayan Sadtler, “Bunalmışlık hissi çok bunaltıcı olabilir” dedi. Aynı zamanda Penn Memory’deki bakıcı destek grubuna da katılıyor ancak bakımın kişisel doğasından etkileniyor. “Bu yolda yürüyen birinin çok yardımcı olacağını biliyordum” dedi.
Penn Memory’nin genel müdürü Felicia Greenfield, “Genel olarak bakım zordur, ancak demanslı bir kişinin bakımı daha zordur” dedi. “Bakıcılar yüksek oranda kaygı ve depresyon bildiriyor. Kendi sağlıklarına dikkat etmekte daha zorlanıyorlar. Toplumsal olarak işler değişir; Arkadaşların artık bunu anlamıyor ya da artık gelmiyorlar.”
Aynı zamanda mali açıdan külfetli ve fiziksel olarak zorlu bir iş olduğunu, genellikle yıllarca sürdüğünü ve bir aile üyesi destekli yaşama veya bakımevine taşındığında bile devam ettiğini ekledi. Merkezin Caring Collective mentorluğu, yeni gelenleri bu mücadelede zaten ustalaşmış olanlarla buluşturuyor.
Yeni bir çalışma bu yükün boyutunu belgeliyor. Michigan Üniversitesi’ndeki bir ekip, Federal Boylamsal Sağlık ve Emeklilik Çalışması’ndan elde edilen verileri kullanarak, iki yıllık takip sırasında demans geliştiren yaklaşık 2.400 yaşlı yetişkini (ortalama yaş: 75) bu durumu yaşamayan 2.400 kişiyle karşılaştırdı. Araştırmacılar grupları sağlık ve engellilik, demografik özellikler, ekonomik durum ve sağlık hizmeti kullanımına göre belirlediler.
Sağlık ekonomisti ve başyazar HwaJung Choi, “Çalışmanın başlangıcında bunlar çok benzerdi, dolayısıyla demansın etkisini tespit edebildik” dedi. “İki yıl içindeki büyük değişim bizi şaşırttı.”
Başlangıçta, her iki gruptaki insanlar ailelerinden ve arkadaşlarından ayda yaklaşık 12 saat ücretsiz bakım alıyorlardı. İki yıl sonra kontrol grubunda çok az değişiklik görüldü, ancak demans grubunda “aile üyelerine yönelik bakım saatleri dramatik bir şekilde artarak” ayda 45 saate yükseldi, Dr. Choi.
Bu sayı yalnızca banyo yapma, giyinme, tuvalete gitme gibi günlük yaşam faaliyetleri olarak adlandırılan faaliyetlerde uygulanan pratik yardım anlamına gelir. Alışveriş, yemek hazırlama ve mali yönetimi gibi görevler dikkate alındığında, ücretsiz bakıcılar her ay kontrol grubuna yardım etmek için 27 saat harcarken, demans grubunda bu süre 76 saatti.
Her iki grubun da yalnızca yaklaşık yüzde 3’ü başlangıçta rehabilitasyon konaklaması da dahil olmak üzere bir bakım tesisini kullanmıştı; İki yıl boyunca demans hastalarının beşte birinden fazlası bir bakım tesisini kullanmış veya bir bakım tesisine taşınmıştı. Demanslı kişilerin yaklaşık yüzde 47’si en az bir kez hastanede kalırken, demanssız kişilerin yüzde 35’i hastanede kaldı.
Buna ek olarak, demans hastaları sekiz yıllık uzun bir süre içinde ortalama servetlerinin yüzde 60’ından fazlasını kaybetti; bu da büyük ölçüde uzun vadeli bakımın maliyeti nedeniyle oldu. “Bu, bireyler, aileler ve genel olarak toplum için yıkıcı bir sorundur” dedi Dr. Choi.
Bunların hiçbiri demanslı kişilere bakan aileler için sürpriz olmayacaktır.
Kocasının 2020’deki ölümünden sonra Penn Memory’ye mentorluk fikrini ilk öneren 76 yaşındaki Susan Jewett, “Başlangıçta ne kadar berbat olduğumu hatırladım” dedi.
Sunumu: “Belki sürecin başlarında birisine faydalı olabilirim.”
2016 yılında Phoenix’te benzer bir program başlatan Duet: Partners in Health and Aging’in kıdemli yöneticisi Justin McBride, mentorluğun her iki tarafa da fayda sağlayabileceğini söyledi. “İhtiyacı olan başka bir kişiyi desteklemenin mentorlara anlam kazandırdığını tekrar tekrar duyuyoruz” dedi ve “Bu onların kendi yolculuklarını anlamalarına yardımcı oluyor.”
Bu tür gönüllü programların nispeten düşük maliyeti, bunların birçok yerde tekrarlanabilir olmasını sağlayabilir. Ancak küçük çapta faaliyet gösteriyorlar. Penn’inki gibi Duet’in programına, danışmanların incelenmesi ve eğitilmesi de dahil, yaklaşık 20 çift kayıtlı.
Altı aylık bir taahhüt gerektirir, ancak çoğu mentorluk ilişkisi bir veya iki yıl sürer. Penn’in üç aylık taahhüt gerektiren yeni Caring Collective’i 20 mentor ve 40 menti kaydetti.
Alzheimer Derneği gibi daha büyük kuruluşlar da demans hastalarını ve bakıcılarını desteklemeye kararlıdır. Ücretsiz 7/24 yardım hattı 2023 mali yılında 215.000 kişiye yanıt verdi ve ALZConnected adlı çevrimiçi topluluğunun yaklaşık 10.000 aktif üyesi var. Ülke çapında 27.000’den fazla bakıcı destek grubuna liderlik ediyor.
Yine de destek programları aile bakıcılarını işte tutmayı amaçlıyor; bu iş, özellikle de çoğu (özellikle eşlerin) oldukça yaşlı olması, kendilerine ait sağlık sorunları olması ve ücretli yardım konusunda sınırlı seçeneklere sahip olması nedeniyle çok zahmetli hale gelebilen bir iş.
Bayan Greenfield, “Hükümetteki insanların neler olup bittiğini bilmesi gerekiyor” dedi.
Yeni bir federal girişim ortaya çıkıyor. Medicare, bakım koordinasyonu, eğitim ve destek sağlamak için GUIDE adı verilen sekiz yıllık bir model programı finanse etmeyi planlıyor; Bu aynı zamanda bakıcıların görevlerine ara vermelerine olanak tanıyan dinlenme hizmetleri için ödeme yapmayı da içerir.
İşyeri, özellikle yaşlanan ebeveynlere bakarken çalışan yetişkin çocuklar için de bir rol oynayabilir. İşverenler işgücünün yüzde 35’inin bakıcılardan oluştuğunu tahmin ederken, Bank of America’nın yakın tarihli bir raporuna göre gerçek oran yüzde 56’dır.
Bu işçilerin tatil günleri, esnek planlama ve danışmanlık gibi politikalara ihtiyacı var. Ancak Rosalynn Carter Bakıcılar Enstitüsü’nün 2021 tarihli bir raporu, çoğu işverenin bu hizmetleri sunmadığını ortaya çıkardı.
Mentorluk farklı türde bir destek sunuyor ancak ilk katılımcılara göre özellikle değerli olduğu kanıtlandı. Lewes, Delaware’deki evlerinde kocasına bakan 76 yaşındaki Mary Perkins, Susan Jewett ile düzenli olarak konuşuyordu.
82 yaşındaki kocası Wes Perkins, vasküler demans ve Alzheimer hastalığından muzdarip; Bir noktada demans psikozu nedeniyle hastaneye yatırılması gerektiğinde bakımı özellikle zorlaştı. Bayan Perkins, “Ben berbat durumdaydım” dedi. “Anlayan biriyle konuşmam gerekiyordu.”
Bayan Perkins, yalnızca belirli program ve stratejilere ilişkin tavsiyelerden değil, aynı zamanda Bayan Jewett’in kendi hikayesini dinlemekten de yararlandığını söyledi. Bayan Perkins, “FaceTime’da yüzüne baktım ve umut gördüm” dedi. “Onun cehennemden geçtiğini, hayatta kaldığını ve hatta büyüdüğünü biliyordum. Eğer o hayatta kalabildiyse ben de hayatta kalabilirim.
Bay Perkins şimdi evine geri döndü, semptomlarını kontrol altına almak için ilaç alıyor ve ücretli evde bakım sağlayan kapsamlı bir eyalet ve federal girişim olan yerel PACE programına katılıyor. Çift birlikte yürüyüşe çıkabilir, kahvaltı yapabilir, plaja gidebilir. Bayan Perkins, “Hâlâ güzel zamanlar geçiriyoruz” dedi. “Düşündüğümden daha iyi.”
Daha sonra kendisi de akıl hocası olmak istiyor.