Bugün C. babasını koruyor. “Ondan yardım almaya çalışıyordu,” dedi. “Annemin babası olan büyükbabama dönmüş ve ‘Christy’de bir sorun var’ demişti. Bir şeyler değişiyor.’ Ve o bunu reddetti.” O da mahremiyetini eşit derecede koruyor. (Ailelerinin hastalığı hakkında açıkça konuştuktan sonra iki teyzesinin işini kaybettiğinden bahsetti – ve diğer birkaç aile üyesi bana söyledi.) Christy’ye de hayırsever. “Harika bir insan olduğunu hatırlıyorum, sadece komik ve aktif” dedi. Ancak, hastalığın başlamasından sonra olan her şeyin gölgesinde kalan bu daha mutlu anılar, C. için artık daha az erişilebilir görünüyor.
Ergenlik yıllarında, Susan Teyzesi çeşitli zorlukları tamamlarken uzaktan izledi. Christy’nin IRS’ye 10.000 $ geçmiş vergi borcu vardı. Susan nihayet buzdolabını kilitlediğinde Christy 250 pound’a ulaştı. Bir keresinde, Christy bir alışveriş çılgınlığında alışveriş merkezinden kaçtı ve soğukta ve yağmurda beş mil yürüyüş yaparak bir Wendy’s’e gitti ve burada polis çağrıldı ve ona akşam yemeği ısmarladı. Susan ona yetişirken ağladı ama Christy iyiydi – hiç etkilenmemiş, hatta neşeliydi. C’nin ziyaretleri sırasında, annesinin gizemli, neredeyse tesadüfi yeni kişiliğine kendini ikna edebildi. Christy C. bir keresinde C’nin erkek arkadaşının önünde, Christy’nin o zamanlar en sevdiği program olan Baywatch’ın yıldızı David Hasselhoff ile yatıp yatmadığını sormuştu. Annesinin bu kadar tanınmaz hale gelmesini izlemek dayanılmazdı. Ama Susan’ın Christy ile ilgilenmesiyle, en azından C. bir genç olma, okula gitme ve bir gün kendi hayatını kurma özgürlüğüne sahipti.
20’li yaşlarının ortalarında bir kariyer inşa ederken, belki de annesinin trajik hastalığı, zor bir çocukluk, babasıyla güvenli bir iniş yapmış olabilir. Sonra ailesi FTD’yi öğrendi. Diğerleri, özellikle de yaşlı akrabaları genetik test için sıraya girerken Barb gibi donakaldı ve bilmek istemediğine karar verdi. Kendine zaman vermek istedi. “Sadece ‘Eğer şimdi buna sahip olduğumu öğrenirsem, motivasyonum tükenecek’ diye düşündüm” dedi. “‘İlerlemek içimden gelmiyor.'”
Kendisiyle bir anlaşma yaptı: Beş yıl sonra 30 yaşına geldiğinde sınava girecekti. Ona göre, öğrenmeyi erteleme kararı, inkardan çok, üzerinde kontrol sahibi olmadığı bir şeyi kontrol etmeye yönelik bir kişisel temsil oyunu gibi geliyordu. Bu beş yıl boyunca C., ailenin durumunu düşünmek yerine, sanki o orada değilmiş gibi hayatına devam etmek için çok çalıştı. Rol yapmak onun için Barb için olduğundan bile daha az mümkündü, tam önünde, tam zamanlı koruyucu ailede yaşayan, konuşma yeteneğini kaybeden, kendini kaybeden kendi annesi örneği varken.
C. 30 yaşına geldiğinde, birkaç yıl önce çıkmaya başlar başlamaz FTD tehlikesini anlattığı ciddi bir erkek arkadaşı olmuştu. Şimdi nişanlıydılar. Gerçeği öğrenmek için planını uygulamaya koydu. “Benimle ilişkilendirilmek istemiyorsa, vazgeçme seçeneğine sahip olmasını istedim” dedi.
Ergenlik yıllarında, Susan Teyzesi çeşitli zorlukları tamamlarken uzaktan izledi. Christy’nin IRS’ye 10.000 $ geçmiş vergi borcu vardı. Susan nihayet buzdolabını kilitlediğinde Christy 250 pound’a ulaştı. Bir keresinde, Christy bir alışveriş çılgınlığında alışveriş merkezinden kaçtı ve soğukta ve yağmurda beş mil yürüyüş yaparak bir Wendy’s’e gitti ve burada polis çağrıldı ve ona akşam yemeği ısmarladı. Susan ona yetişirken ağladı ama Christy iyiydi – hiç etkilenmemiş, hatta neşeliydi. C’nin ziyaretleri sırasında, annesinin gizemli, neredeyse tesadüfi yeni kişiliğine kendini ikna edebildi. Christy C. bir keresinde C’nin erkek arkadaşının önünde, Christy’nin o zamanlar en sevdiği program olan Baywatch’ın yıldızı David Hasselhoff ile yatıp yatmadığını sormuştu. Annesinin bu kadar tanınmaz hale gelmesini izlemek dayanılmazdı. Ama Susan’ın Christy ile ilgilenmesiyle, en azından C. bir genç olma, okula gitme ve bir gün kendi hayatını kurma özgürlüğüne sahipti.
20’li yaşlarının ortalarında bir kariyer inşa ederken, belki de annesinin trajik hastalığı, zor bir çocukluk, babasıyla güvenli bir iniş yapmış olabilir. Sonra ailesi FTD’yi öğrendi. Diğerleri, özellikle de yaşlı akrabaları genetik test için sıraya girerken Barb gibi donakaldı ve bilmek istemediğine karar verdi. Kendine zaman vermek istedi. “Sadece ‘Eğer şimdi buna sahip olduğumu öğrenirsem, motivasyonum tükenecek’ diye düşündüm” dedi. “‘İlerlemek içimden gelmiyor.'”
Kendisiyle bir anlaşma yaptı: Beş yıl sonra 30 yaşına geldiğinde sınava girecekti. Ona göre, öğrenmeyi erteleme kararı, inkardan çok, üzerinde kontrol sahibi olmadığı bir şeyi kontrol etmeye yönelik bir kişisel temsil oyunu gibi geliyordu. Bu beş yıl boyunca C., ailenin durumunu düşünmek yerine, sanki o orada değilmiş gibi hayatına devam etmek için çok çalıştı. Rol yapmak onun için Barb için olduğundan bile daha az mümkündü, tam önünde, tam zamanlı koruyucu ailede yaşayan, konuşma yeteneğini kaybeden, kendini kaybeden kendi annesi örneği varken.
C. 30 yaşına geldiğinde, birkaç yıl önce çıkmaya başlar başlamaz FTD tehlikesini anlattığı ciddi bir erkek arkadaşı olmuştu. Şimdi nişanlıydılar. Gerçeği öğrenmek için planını uygulamaya koydu. “Benimle ilişkilendirilmek istemiyorsa, vazgeçme seçeneğine sahip olmasını istedim” dedi.